COMPTE RENDU DU COLLOQUE DU 26 MAI AUX SABLES D’OLONNE

Dans le cadre de notre Assemblée Générale qui s’est tenue le samedi 26 mai après-midi, a eu lieu un colloque médical en ophtalmologie, présidé par Mr Eric Moser, président de l’association Retina France.

Plus de 140 personnes sont venues écouter les différentes interventions dont vous trouverez ci-dessous un bref résumé.

Dr Jérôme ROGER – CERTO, Institut des Neurosciences Paris Saclay : Introduction aux maladies rétiniennes et mise au point d’une approche de thérapie génique pour soigner des formes dominantes de dégénérescences rétiniennes.

Au cours de son exposé, le Dr Jérôme Roger a présenté les principales pathologies affectants les photorécepteurs ainsi que les différentes approches thérapeutiques actuellement à l’étude dans le monde comme les approches de neuroprotection ou de remplacement des photorécepteurs. L’approche par thérapie génique a été présentée plus en détail en prenant pour exemple le développement d’un produit de thérapie génique pour les patients porteurs de mutations dans le gène RPE65 et commercialisé depuis quelques mois aux Etats-Unis par la société Spark therapeutics.

Cette approche consiste à utiliser un virus inoffensif pour l’homme qui est capable d’apporter au sein des cellules malades un gène fonctionnant normalement et capable de remplacer le gène défectueux qui est à l’origine de la maladie.

 

Mmes Couturier Emmanuelle et Roger Emmanuelle, orthoptistes à la Roche s/ Yon : Le rôle des orthoptistes pour utiliser la vision résiduelle

Durant leur exposé, Mmes Couturier et Roger ont défini la rééducation orthoptique et indiqué à qui elle s’adresse et le but de la prise en charge (utilisation de la vision résiduelle tout en continuant à la stimuler). Elles ont rappelé qu’un bilan est effectué à chaque 1er rendez-vous, bilan qui se déroule en 3 étapes : un entretien, une analyse fonctionnelle pour apprécier les capacités du patient et une définition des axes de travail en fonction de ces capacités et des besoins du patient. Elles ont défini le déroulement type d’une séance et ont conclu sur le fait qu’il est primordial de prendre conscience de sa vision résiduelle, d’apprendre à l’utiliser grâce à la rééducation et que tout se travail ne peut se faire sans la collaboration d’un ophtalmo et d’un opticien basse vision.

 

Dr Muriel PERRON – CNRS – CERTO Institut des Neurosciences Paris Saclay – Utilisation des cellules souches pour régénérer la rétine -

Le docteur Muriel Perron a présenté la thérapie cellulaire régénérative la définissant comme un domaine de la médecine visant le remplacement d’un tissu endommagé à l’aide de cellules souches.

Une des stratégies repose sur l’utilisation de cellules souches cultivées in vitro, induites à se différencier vers le lignage cellulaire d’intérêt (photorécepteurs ou cellules de l’épithélium pigmentaire rétinien dans le cas de nombreuses maladies neurodégénératives de la rétine), puis greffées dans la rétine du patient. Lors de l’exposé, le Dr Muriel Perron a présenté les avancées scientifiques dans le domaine en mettant en avant les espoirs thérapeutiques mais aussi les difficultés rencontrées qui ne pourront être surmontées que par les efforts de la recherche scientifique.

 

HANDISCO et son dispositif le SHERPA

Mr Chevalier est venu présenter le SHERPA, boitier qui se met sur la canne blanche ou sur son chien guide afin de faciliter les déplacements.

En effet, le sherpa permet aux personnes qui marchent avec une canne blanche ou leur chien guide de vous donner une adresse et vous indique les points de repère de proximité.  Grâce à une navigation intelligente, vous énoncez votre destination et vous vous laissez guider pas à pas grâce à des informations adaptées. Vous pouvez traverser des rues en toute sécurité grâce à des balises sonores qui vous indiquent si le piéton est vert,  vous pouvez obtenir également les horaires de passages de votre bus ou train…

Un outil efficace avec une prise en main rapide pour améliorer votre quotidien en toute simplicité.

 

Mme Katja OBRI ingénieure chez RETINA IMPLANT Allemagne : Présentation de l’implant rétinien pour les personnes ayant perdu la vue suite à une RP une choroïdérémie. (revoir la présentation sur d’anciens comptes-rendus)

Communiqué de dernière minute : Début juin 2018, la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) a accepté de prendre temporairement en charge les coûts de l’implant sous-rétinien RETINA IMPLANT Alpha AMS. La Haute Autorité de Santé (HAS) avait déjà approuvé l’an dernier la soumission du « Forfait Innovation » de Retina Implant AG pour évaluer les bénéfices de l’implant. Si l’étude nationale qui vient d’être lancée est achevée avec succès, l’implant pourra être inclus dans le catalogue des prestations des caisses maladie en France. Les premières opérations seront réalisées à l’Hôpital Universitaire de Poitiers et à la Clinique St Jean à Montpellier. Pour les associations françaises de patients, il s’agit d’une étape importante dans le traitement des maladies rétiniennes dégénératives incurables comme la rétinite pigmentaire (RP).

Le programme français de financement « Forfait Innovation » évalue les technologies innovantes pour le système de santé afin de les rendre accessibles aux patients en France. Dans les années à venir, il remboursera l’implant rétinien RETINA IMPLANT Alpha AMS pour 40 patients atteints de maladies dégénératives de la rétine telles que la RP. Avec l’implant sous-rétinien de Retina Implant AG, la plupart des patients sont capables de percevoir les sources de lumière et d’utiliser l’implant afin de s’orienter dans l’espace. Le professeur Nicolas Leveziel (service d’ophtalmologie CHU de Poitiers et INSERM 1084), responsable national de l’étude, en est convaincu : « Ce qui est extraordinaire avec l’implant, c’est qu’il ouvre la possibilité d’une restauration visuelle chez les patients aveugles ou presque aveugles, sans caméra. Le niveau de développement technologique de l’implant est impressionnant et c’est actuellement un grand espoir pour les patients aveugles atteints de rétinite pigmentaire ». Pour l’association de patients Retina France, l’étude constitue également une étape importante dans le traitement de cette maladie de la rétine, auparavant incurable. Le Président Eric Moser déclare : « Depuis 1984, Retina France soutient sans relâche la recherche ophtalmologique. Jusqu’à il y a 20 ans, les efforts pour implanter une puce rétinienne semblaient complètement utopiques. Aujourd’hui, il y a des patients aveugles qui ont déjà été implantés avec succès. »

Nous remercions tous les intervenants, et les stands partenaires présents : Ceciaa, Axos, Visiole, Lagad Visiole et Handisco.

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Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter Stéphanie GARCIA au 05.61.30.20.50